很多人对渐冻症的认知，停留在“很严重的病”，但很少有人清楚它的发展有多残酷。标题里的“能走能说→无法呼吸”，不是夸张，是每一个错过早期干预的渐冻症患者，可能要面对的真实轨迹。
渐冻症早期的时候，症状特别隐蔽，隐蔽到很多人会当成普通的疲劳或者小毛病。可能就是走路的时候偶尔绊一下，拿东西的时候手稍微有点抖，或者说话久了声音变沙哑。这些小症状，大多数人都会想“是不是最近累着了”“可能是颈椎不好”，没人会往渐冻症上靠。
这就是早期干预窗口容易被错过的关键，症状不典型，太容易和常见问题混淆。但渐冻症的发展不会等你反应过来。从最初的手脚轻微无力、说话含糊，到走路需要扶东西、拿不起筷子，这个过程可能只需要几个月。接着，肢体无力会越来越严重，从手脚蔓延到全身，肌肉慢慢萎缩，最后连翻身、抬头都做不到。
标题里说的“锁死全身”，就是这个阶段。患者的意识从头到尾都是清醒的，能清楚地感觉到自己的身体一点点不听使唤，能听到周围人的声音，能思考，却连眨一下眼睛、说一句完整的话都困难。再往后，负责呼吸和吞咽的肌肉也会受影响，吞咽困难会导致进食呛咳，呼吸无力最终会发展到无法自主呼吸，只能依靠呼吸机维持生命。
因为目前没有能根治渐冻症的方法，但早期干预能延缓病情发展，让患者多保留一段时间的生活能力，避免过早陷入“锁死全身”的绝境。
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